Landesstellenleitung:
Zuerst einmal Hallo!
Mein Name ist Michaela Saska, werde aber von allen Michi genannt.
Ich habe die Ehre eure neue Landesstellenleiterin zu sein.
Kurz zu mir: ich bin 27 Jahre, glücklich verheiratet und wohne in Innsbruck.
Als Rezeptionistin arbeite ich im Hotel Heimgartl im Vollerwerb.
Vertretung der Landesstellenleitung:
Mein Name ist Christina Heppke.
Ich bin 32 Jahre alt, lebe in Innsbruck und arbeite für die Tiroler Landesmuseen in den Bereichen Depotverwaltung und Art Handling.
Kassierin:
Ich bin Elisabeth Hager und werde die Aufgabe der Kassierin für Tirol übernehmen.
Was gibt es über mich zu sagen: ich bin 32 Jahre alt, glücklich verheiratet und Mama von drei wunderbaren Kindern.Mit meinem Mann und meinen Kindern lebe ich im schönen Gries am Brenner.
Beruflich vertreibe ich mir die Zeit mit drei Jobs, welche mir einen sehr abwechslungsreichen Arbeitsalltag bescheren.
Wann wurde bei Euch die Diagnose Bechterew gestellt?
Michaela: Bei mir wurde der Bechterew bereits mit 17 Jahren festgestellt. Da es bei uns in der Familie bereits mehrere Fälle von Bechterew gibt, wurde schnell klar, dass ich die Krankheit auch habe. Die ersten sechs Jahre mit meiner Erkrankung brauchte ich so gut wie kein Schmerzmittel, da ich wenig Schmerzen hatte. 2019 hatte ich einen extrem starken Schub, bei dem ich im Krankenhaus mit sehr starken Medikamenten behandelt werden musste. Seitdem bin ich auf das Medikament Humira eingestellt und kann mit der Krankheit gut leben.
Christina: Vor nun fast genau zehn Jahren bekam ich starke Schmerzen in der Hüfte, ausgerechnet im Kletterurlaub. Erst als Sehnenscheidenentzündung in diesem Bereich diagnostiziert wurde, hatte ich einige harte Monate, in denen es immer schlimmer wurde. Nach eigener Recherche und mit der Hilfe meines Hausarztes, der mich zum MRT schickte, wurde dann glücklicherweise doch relativ schnell klar, worum es sich handelt.
Elisabeth: 2007 hatte ich meinen ersten Schub, damals wurde die Krankheit nicht festgestellt.
Von 16 bis 26 hatte ich zwei bis drei Mal im Jahr immer wieder Phasen, wo ich vor Schmerzen weder stehen, liegen oder sitzen konnte. Nach der Geburt meines ersten Kindes ging es erst richtig los. Die Nächte wurden immer kürzer, Schmerzen ab der zweiten Nachthälfte wurden zur Norm.
Als ich im September 2021 wieder einen Schub hatte, wo ich kaum gehen konnte, habe ich mich entschieden noch mal zu einem Arzt zu gehen. Dann ging es schnell, im Oktober 2021 bekam ich die Diagnose Axiale Spondyloarthritis.
Wie geht Ihr mit der Erkrankung um?
Michaela: Ich mache das Beste daraus und lebe mein Leben, so wie jeder andere auch.
Christina: Am Anfang war es sehr schwer für mich, vor allem weil ich mich in einem sehr sportlichen Umfeld befand, in dem für Krankheiten in jungem Alter nicht wirklich Akzeptanz vorhanden war. Doch mit der Zeit und verschiedenen Therapien geht es mir heute recht gut. Auch die Tatsache, dass ich mich in meiner Arbeit sehr viel bewege hilft mir fit und aktiv zu bleiben.
Elisabeth: Für mich war es kein Schock, die Diagnose zu bekommen, es war eher Erleichterung, es endlich zu wissen. Endlich was gegen die Schmerzen tun zu können.
Wie ich damit umgehe, es ist einfach so und ich kann es sowieso nicht ändern. Also nehme ich es, so wie es ist und mache das Beste aus der Situation.
Wie seit Ihr zur ÖVMB gekommen?
Michaela: Als meine Schwester Elisabeth die Diagnose bekommen hat, wollte sie etwas an ihrem Leben ändern und hat mich dazu überredet mit ihr Turnen zu gehen.
Somit habe ich selbst Freude an dem gemeinsamen Turnen entdeckt und bin froh dass ich mitgemacht habe.
Christina: Nachdem ich einen Rheumatologen gefunden hatte, informierte er mich über die ÖVMB und den Therapiegruppen. Allerdings dauerte es noch eine Weile, bis ich mich dazu entschloss hinzugehen. Heute bin ich sehr froh und dankbar für die wöchentlichen Turneinheiten und die Leute, die ich dadurch kennen lernen durfte.
Elisabeth: Da bei uns der Bechterew in der Familie liegt, war es nicht schwer die ÖVMB zu kennen.
Warum macht Ihr die Landesstellenleiterin/Stellvertreterin/Kassierin?
Michaela: Als uns Peter von der Stelle als Landesstellenleiter berichtet hat war mir klar, wenn sich keiner meldet, kann ich mir vorstellen das zu machen.
Als sich dann bei der Landesversammlung wirklich keiner gemeldet hat, haben wir kurzerhand beschlossen die Aufgaben zu übernehmen.
Christina: Als die bisherige Landesstellenleitung endgültig beschloss aufzuhören, drohte ein Ende der Therapiegruppen, was wirklich schrecklich gewesen wäre. Alleine hätte ich mich nie in der Lage gefühlt diese Aufgabe zu übernehmen, obwohl man von den älteren Bechtis schon immer wieder gefragt wurde. Umso mehr freute ich mich darüber, dass sich Michaela und Elisabeth dazu bereit erklärten. Nach einer kurzen Besprechung, während der Versammlung, entschied ich mich auch mitzumachen.
Elisabeth: Ich glaube, diese Frage kann ich für uns alle beantworten.
Wir haben von unserem THGR-leiter Peter gehört, dass die Stelle für den Landesstellenleiter zu vergeben ist. Meine Schwester Michaela, unsere Landesstellenleiterin, hat sich dafür interessiert. Wir beide haben dann gedacht, dass wir das einfach gemeinsam machen.
Erst bei der Landesversammlung im Februar haben wir erfahren, dass ein Kassier auch gesucht wird. Michaela, Christina und ich haben nach schneller Beratung entschieden, dass wir zu dritt, "das Baby schon Schaukeln werden" .
Was wollt Ihr uns noch sagen?
Michaela: Wir sind gerade dabei uns langsam einzuarbeiten. Wir hoffen, dass wir im Team die Landesstelle gut führen werden.
Christina: Mein Tipp an alle mit der Diagnose axSpA: das Leben ist nicht vorbei, auch wenn es sich vielleicht manchmal so anfühlt. Schlechte Zeiten vergehen wieder und es gibt so vieles, das man tun kann um ein glückliches und auch aktives Leben führen zu können! Und: Einfach alles ausprobieren, wir sind alle unterschiedlich und man muss herausfinden, was einem selbst gut tut.
Elisabeth: Das Leben lässt sich auch mit Höhen und Tiefen meistern, manchmal eben besser und manchmal schlechter.
Wir wünschen Euch viel Freude bei der ehrenamtlichen Arbeit in der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew.
Josef Wibner und Martina Neubauer
ÖVMB Präsident und Vizepräsidentin
Text: Landesstellenleitung Tirol
Design: Martina Neubauer